희귀질환헬프라인 의료비지원사업 산정특례제도 알아보기

 

안녕하세요.

희귀 질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 <희귀 질환관리법 시행규칙 제2조>에 따라 지정 및 공고된 질환을 말합니다.

희귀 질환은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 부담이 과중한 질환이죠.

그래서 질병관리청에서는 희귀 질환자의 경제적 부담능력을 고려하여 소득재산자를 통해 지원대상자를 선정하여 희귀 질환으로 인한 의료비 부담을 경감하고자 의료비지원사업을 진행하고 있습니다.

그럼 지금부터 희귀질환 의료비지원사업과 산정특례제도에 대해 함께 알아보도록 하겠습니다.

 

목차
1. 희귀질환 의료비지원사업이란?
  - 지원범위
  - 지원대상
  - 신청방법
2. 산정특례제도란?

 

 

 1. 희귀질환 의료비지원사업이란?

 

 

희귀질환희귀 질환 의료비지원사업이란 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 일반가정의 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀 질환자에 대해 의료비 지원을 통해 희귀 질환 대상자와 그 가족의 경제적 안정을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 높이기 위한 국가사업입니다.

 

지원신청일이 지원개시일이 되며, 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않습니다.

그러므로 지원범위 대상자 여부를 파악하시어 꼭 혜택을 받으시기 바랍니다.

 

반응형

 

 

① 요양급여 중 본인부담금 10%

• 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,189개)
• 만성신장병 요양비 포함(N18)
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 103개 질환자에 한함)

 

② 간병비

• 월 30만원 지급
• 근육병 등 97개 질환자로 장애정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(의학적 기준은 아래 첨부파일을 통해 확인)
• 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임

[붙임]간병비 장애정도 의학적 기준.hwp

0.10MB

 

 

③ 보조기기 구입비

• 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
• 근육병 등 93개 질환자에 한함

 

④ 특수식이 구입비

• 특수조제분유(연간 360만 원 이내)
• 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)
• 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함

 

 

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 1,189개 (대상질환 검색으로 빠르게 확인 가능)

• 희귀 질환관리법 제2조, 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
• 희귀 질환관리법 및 희귀 질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 대상질환

아래 예시 ▼

(무한성) 외배엽형성이상Ectodermal dysplasia (anhidrotic) KCD코드 : Q82.4 산정특례코드 : V900 지원구분 : 의료비(급여부분)

(승모판 협착 또는 폐쇄와 함께) 상행대동맥의 형성저하와 좌심실의 결손발육을 동반하는 대동맥구멍 및 판막의 폐쇄 또는 현저한 발육부전Atresia, or marked hypoplasia of aortic orifice or valve, with hypoplasia of ascending aorta and defective development of left ventricle (with mitral valve stenosis or atresia) KCD코드 : Q23.4 산정특례코드 : V147 지원구분 : 의료비(급여부분)

(외)이도의 선천성 결여, 폐쇄, 협착Congenital absence, atresia and stricture of auditory canal(external) KCD코드 : Q16.1 산정특례코드 : V291 지원구분 : 의료비(급여부분)

(이상형태성) 태아알코올증후군Fetal alcohol syndrome (dysmorphic) KCD코드 : Q86.0 산정특례코드 : V157 지원구분 : 의료비(급여부분)

(하)(상)대정맥의 선천성 협착Congenital stenosis of vena cava (inferior)(superior) KCD코드 : Q26.0 산정특례코드 : V150 지원구분 : 의료비(급여부분)

(혈청검사음성인) 연소성 다발관절염Juvenile polyarthritis (seronegative) KCD코드 : M08.3 산정특례코드 : V133 지원구분 : 의료비(급여부분)

10단완 11-12 결손 증후군10p11-12 deletion syndrome KCD코드 : 없음 산정특례코드 : V901 지원구분 : 의료비(급여부분)

10단완삼염색체증Trisomy 10p KCD코드 : Q92.2 산정특례코드 : V900 지원구분 : 의료비(급여부분)

10번 염색체 장완 말단부의 단일염색체증Distal monosomy 10q KCD코드 : 없음 산정특례코드 : V901 지원구분 : 의료비(급여부분)

10번 염색체 장완의 22-23 부분의 미세결손 증후군10q22q23 microdeletion syndrome KCD코드 : 없음 산정특례코드 : V901 지원구분 : 의료비(급여부분)

 

 

 

지원대상자 여부 결정 및 등록

• 지원원칙 : 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정
• 지원대상자 여부 결정 : 30일 이내 (특별한 사유가 있는 경우 60일 이내)
• 지원신청일 : 희귀질환자 의료비지원신청서 
• 지원시작일 : 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원

 

 

신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인

신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청

신청기간 : 연중 수시 접수

신청서식 :

• 1. 희귀질환자 의료비 지원 신청서
• 2. 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
• 3. 금융정보 등 제공 동의서
• 4. 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용
• 5. 소득재산정보 제공 동의서

구비서류 :

• 1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• 2. 장애정도 확인 서류 사본 1부
• 3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
• 4. 임대차계약서, 사용대차확인서
• 5. 자동차보험계약서 1부
• 6. 지원대상자의 통장사본 1부

 

 2. 산정특례제도란?

 

산정특례란?

• 희귀질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도를 말합니다.

 

산정특례 등록대상자

• 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀 질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀 질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자

 

등록체계

• 공단에 등록신청 (병원등록도 가능)

 

구비서류

• 담당의사가 자필 서명한 건강보험 산정특례 등록 신청서 1부

 

혜택범위

• 입원, 외래 본인부담금 (비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
• 약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서의 의약품을 조제받는 경우도 포함
• 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용

 

적용기간

• 등록일부터 5년

 

오늘은 희귀 질환 의료비지원사업에 대해 알아보았습니다.

도움이 되셨다면 아래 하트♡ 공감 부탁 드립니다.

아래 추천글도 많은 관심 바랍니다.

 

좋은 하루 보내세요.

감사합니다.

 

추천글

<어쩌다 사장3> 김아중 영어 실력 어쩌다 늘었나?

오메가3는 비싼 식물성 오메가3가 좋다???

독도가 우리나라 영토인 역사적 근거자료

올바른 환기방법 (겨울철 호흡기 감염병 예방)

대전 대덕구 화물자동차 휴게소 신규 건설(사업기간, 규모)